mercoledì 17 settembre 2014

Silvia Giordano (M5s) lancia Slasfida

Dopo le docce gelate: ecco la vita quotidiana di una malata

“MIA MAMMA HA LA SLA: È UN INCUBO”

«Noi familiari siamo lasciati soli», denuncia Silvia Giordano, deputata 5 stelle. «La ricerca è importante, ma intanto bisogna assistere i pazienti. Perciò propongo di raddoppiare i fondi»

di Mauro Suttora

Oggi, 10 settembre 2014

«Quattro anni fa, un dolore al piede destro». Da allora è iniziata la via crucis. Silvia Giordano, 28 anni, deputata 5 Stelle dal 2013, assiste a casa a Salerno la mamma 62enne, colpita da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). La malattia, che paralizza progressivamente i muscoli e non lascia scampo, si è manifestata quattro anni fa. La signora ha dovuto sottoporsi a tracheotomia per respirare e a gastrostomia per essere nutrita. «Per parlare chiude gli occhi quando le mostriamo la lettera giusta con le dita». 

La Giordano ora lancia la campagna «SLAsfida» (www.slasfida.it) per la raccolta fondi sia per la ricerca, sia per l’assistenza, e chiede al governo di portare il Fondo per la non autosufficienza da 300 a 600 milioni annui.





La vera «doccia fredda», per la famiglia Giordano di Salerno, arrivò quattro anni fa. «Mia madre iniziò ad accusare dolori al piede destro», racconta Silvia, 28 anni, deputata 5 Stelle dal 2013. «Ogni tanto perdeva l’equilibrio, cadeva. Io la prendevo in giro pensando che fosse solo più distratta del solito. Con la testa tra le nuvole. Ma le cadute continuavano, e una le causò una frattura. 
All’epoca vivevo solo io con lei. Pensavo: “È una frattura, passerà”. Un giorno, però, voleva dirmi di non mettere troppo caffè nel latte. Aprì la bocca, emise dei suoni, ma non riuscivo a capirla. Pensavo che anche quello fosse un semplice momento, ma giorno dopo giorno mi accorsi che le cose peggioravano. Parlava male e controllava sempre meno il suo corpo. Facemmo dei controlli. Era la Sla, sclerosi laterale amiotrofica».

E lì cominciò l’incubo.
«Sì. Chiamai mia sorella e mio fratello per capire cosa fare. Ci ritrovammo soli, del tutto soli. Non sapevamo a chi rivolgerci, cosa aspettarci. A Salerno sembrava impossibile trovare un aiuto. L’unico dottore che ci aiutò a capire vagamente cosa sarebbe accaduto fu un neurologo,che dopo i vari esami disse: “Signora lei ha la Sla, presto non si muoverà più, non riuscirà a parlare, le dovranno fare la tracheotomia per respirare e nel giro di tre anni probabilmente morirà”».

Fu così diretto?
«Quelle furono le sue parole. Mia madre cadde in depressione. Noi figli cercavamo di darle forza, di farla uscire, facevamo di tutto per vederla almeno sorridere. Nulla. Da allora decise di non uscire più di casa, se non per le visite mediche. La vedevo ogni giorno piangere o bloccarsi. Ogni tanto provava a parlare, ma si innervosiva perché non riuscivamo a capir- la. A luglio 2013 pesava 43 chili, per respirare aveva una mascherina collegata a una macchinetta che le copriva il volto. Decidemmo di farle fare una tracheo e una Peg, cioè una gastrostomia endoscopica percutanea, perché non riusciva più a mangiare normalmente. Da allora migliorò, mise peso, respirava meglio. Un sollievo, si era stabilizzata. Ma poi sono iniziate le avventure più assurde».

Cioè?
«Dottori che non si trovano, assistenza domiciliare praticamente assente, perso- nale dell’Asl che non sa usare i nuovi sistemi informatici e quindi non possono prescrivere l’ossigeno, infermiere che sbagliano il cambio del catetere, per non parlare dei laboratori che sbagliano a prelevare l’urina per l’esame. Mi sono sentita dire che il problema è che in Campania c’è “abuso d’ossigeno”».

Che vuol dire?
«Non si sa. E poi, il semplice permesso per disabili per l’auto. Per averlo devo andare con mia madre all’ufficio di medicina legale. Lì c’è un solo parcheggio per disabili perennemente occupato, il che è ovvio. L’ufficio è al primo piano. C’è l’ascensore, ma dopo sei scalini. Ma fa nulla, questo è il minimo. Gliene dico un’altra: hanno aggiustato le strade del quartiere dove abito, un bel lavoro davvero, mi hanno messo anche una palma sotto casa. Peccato che il parcheggio per disabili che prima avevo sotto il portone adesso sia scomparso. Ma sdrammatizziamo, è solo folklore. Perché altrimenti dovrei dire incompetenza, mancanza di rispetto...»

La sua mamma non parla più?
«No. Ora ha 85 di pressione massima, l’emoglobina a 8, e un’infezione batterica di 100.000 germi/ml. Non parla. Parliamo noi per lei utilizzando le dita della mano. Ogni dito è una lettera dell’alfabeto, quando pronunciamo quella che lei ha in mente chiude gli occhi. E poi ripartiamo. Lettera per lettera, parola per parola».

Non ci sono i puntatori oculari?
«Dovrebbe passarlo l’Asl, ma qui a Salerno nessuno conosce la procedura. Comprarlo? Impossibile. Costa attorno a 20 mila euro, e i nostri soldi li impieghiamo per alcuni medicinali, ma soprattutto per pagare persone che possano aiutarci, visto che l’assistenza, l’Italia in genere, e la Campania in particolare, non sa neanche cosa sia».

Insomma, assistere migliaia di malati non autosufficienti costa.
«Io nonostante tutto mi ritengo fortunata, ho una famiglia che mi aiuta, ho uno stipendio e ringraziando il cielo mia madre ha una pensione. Ho lo sguardo di mia madre, che vale più di mille altre cose. Ma soprattutto ho la coscienza pulita e non ho bisogno di pulirla con una secchiata di acqua gelida».

Che cosa propone?
«Avere i servizi che ci spettano, non vedere calpestati i diritti dei malati perché il governo preferisce dare soldi per gli aerei da guerra F35 o per gli azionisti della banca d’Italia. Capisco che cantanti o attori facciano pubblicità per le donazioni con l’Ice bucket, ma chi è al governo ha il potere di cambiare le cose».

Quindi, in concreto?
«Ho lanciato la campagna SLAsfida (www.slasfida.it) con il Movimento 5 stelle per raddoppiare a 600 milioni di euro il tetto minimo del Fondo per la non autosufficienza. Dal sito si possono fare donazioni all’Aisla, l’Associazione italiana per la Sla. Affinché anche i malati che non hanno i mezzi per farsi assistere, o una famiglia facoltosa alle spalle, possano essere trattati decentemente».


LE CIFRE: MALATI, SOLDI, POLEMICHE

• In Italia non si sa quanti siano i malati di Sla, perché non esiste un registro nazionale: le stime variano da 4 a 6 mila. L’unica certezza è che ogni anno ci sono un migliaio di nuovi casi (due ogni 100 mila abitanti).

• «In un mese abbiamo ricevuto quanto raccogliamo in un anno», dice Alberto Fontana, tesoriere dell’Aisla (Associazione Italiana Sla), «una vera sorpresa che aiuta la ricerca medica perché, come spesso accade, su questo tipo di malattie le case farmaceutiche non hanno un interesse commerciale». In concreto, il tormentone delle secchiate di acqua gelida ha fruttato finora un milione e mezzo di euro in Italia e oltre cento milioni negli Stati Uniti. La raccolta continua almeno fino al 21 settembre, Giornata nazionale della Sla. 

• L’Aisla, presieduta dall’ex calciatore, dirigente sportivo e deputato Pd Massimo Mauro, nel 2013 ha raccolto 1,8 milioni. Di questi, 1,1 milioni sono andati a ricerca e assistenza. Il personale è costato 373 mila euro. I dirigenti non percepiscono stipendio. 

• Negli Usa la Sla Foundation è accusata di destinare solo il 27% dei fondi in ricerca, e il 20% in assistenza ai malati. Il resto va alla formazione professionale (32%), al fundraising (14%) e al personale (7%). La presidente Jane Gilbert ha uno stipendio di 339 mila dollari. 

• Malati di sla sono stati il calciatore Stefano Borgonovo e Luca Coscioni, fondatore dell’omonima associazione radicale che si batte per la libertà di ricerca e l’adeguamento del «nomenclatore tariffario» (ausili per i disabili). La Fondazione Vialli Mauro finanzia ricerche su Sla ma anche sul cancro, e opera nello sport.

Mauro Suttora

domenica 7 settembre 2014

Ferie per figli malati terminali


Lavoro: Taverna(M5S), governo approvi nostra proposta su cessione ferie


(ASCA) Il ''governo approvi le proposte di legge di M5S e Lega per la cessione di ferie a genitori che devono assistere i figli malati terminali''. E' l'appello all'esecutivo della senatrice del M5S Paola Taverna, componente della commissione Sanita' del Senato. ''Siamo felici di leggere - scrive in una nota Taverna - che alla Camera dei deputati la Lega ha depositato lo stesso ddl che il M5S ha presentato al Senato per la cessione di ferie ed ore di permesso da parte di colleghi a genitori che debbano assistere i propri figli nei loro ultimi giorni di vita in drammatici casi di malattie terminali''.

 ''La legge - prosegue la senatrice Taverna - , gia' in vigore in Francia, ci e' stata suggerita da una mamma che ha visto andare via il proprio bambino dovendosi dividere tra lui e il lavoro, quando si puo' permettere che il cuore immenso degli italiani e il costo zero per questa iniziativa renda anche i momenti piu' drammatici meno difficili. E' difficile condividere con questa classe politica progetti, in questo caso saremo felici di portare avanti e lottare per una iniziativa di buon senso che vede due diverse opposizioni nei due rami del Parlamento perfettamente in accordo su un provvedimento. Sara' capace il governo di negare anche questo agli italiani?''.

giovedì 4 settembre 2014

sondaggio: M5S +3%, Pd -5%


primo sondaggio Lorien dopo l'estate

Pd perde il 5%, FI precipita al 14,5
M5s riprende a crescere (+3%). La Lega Nord si arresta

Italia Oggi, 4 settembre 2014

di Franco Adriano

A oltre sei mesi dall'insediamento, il giudizio positivo sul governo Renzi (56%) è su livelli non dissimili da quelli del governo Letta dopo lo stesso periodo (che da quel punto visse poi un lento e continuo declino).

A fare le spese di questo calo di fiducia nel governo sono ovviamente in primo luogo le intenzioni di voto verso il Partito democratico e, ancor più, il numero complessivo dei dichiaranti il voto. Rispetto all'ultimo rilevamento di luglio, infatti, il Pd perde 5 punti percentuali attestandosi al 40%, mentre torna a crescere di tre punti percentuali il M5S risalendo al 21%. Continua il declino di Forza Italia (14,5%), lasciando sul terreno più di due punti percentuali rispetto alle elezioni europee.

Il calo della partecipazione favorisce anche i partiti più piccoli: le sinistre soprattutto (al 4%), mentre tiene Fratelli d'Italia (al 3%). Diversamente la Lega Nord (6,5%) subisce una battuta d'arresto dopo il successo della campagna elettorale per le Europee e l'incremento negli ultimi mesi (fino al 7%). Il Nuovo Centro Destra si mantiene sulla soglia del 4% con una flessione di mezzo punto.

Siamo tutti in crisi

Tutti gli indicatori della crisi sono in peggioramento. Oggi l'81% degli italiani si sente personalmente colpito dalla crisi economica (+4% rispetto a soli due mesi fa). Crolla ad appena il 50% l'indice di fiducia nel futuro (-7% in due mesi).

L'agenda degli italiani

Il problema del lavoro in Italia resta il tema prioritario per la totalità dei cittadini (96%).
La preoccupazione maggiore, dopo il lavoro, è quella del terrorismo internazionale (il 72%). La paura di guerre e atti terroristici è aumentata di ben 24 punti percentuali. In tema di immigrazione l'80% giudica positivamente il passaggio da Mare Nostrum a Frontex Plus.



Cresce l'astensione, ma M5S fidelizza l'elettorato

di Antonio Valente
direttore istituto Lorien

Se la credibilità del governo continua a crollare, visto che gli italiani vi avevano riposto una fiducia forte, le conseguenze costituiranno un fenomeno importante. Renzi sembra pagare pegno sull'impianto della promessa annunciata con realizzazione immediata. In questa direzione c'è stata sovrabbondanza di informazioni ma con una pochissima presa sull'opinione pubblica.

Emerge, infatti, che negli ultimi due mesi la cronaca internazionale ha surclassato nell'interesse quella italiana. Anche l'emergenza immigrati, che desta preoccupazione nel 90% degli italiani, è legata al contesto internazionale.

In particolar modo si riscontra l'effetto del calo di affluenza, dal 67% al 57%, che colpisce tutti i partiti, in particolar modo il Pd (che perderebbe quasi un milione di voti); ma non il M5S, che ormai si configura come un partito composto da un elettorato fedele in crescita: se lo zoccolo duro del Pd è quantificabile in 7 milioni di voti, M5S oggi può contare su quasi 4 milioni di convinti sostenitori.

Il clima legato all'effetto-Renzi si è deteriorato, dunque non è un caso se le forze più in salute sono, oltre al M5S, Lega Nord, Fratelli d'Italia e le forze della sinistra.



http://www.italiaoggi.it/giornali/dettaglio_giornali.asp?preview=false&accessMode=FA&id=1918541&codiciTestate=1&sez=giornali&testo=&titolo=Pd%20perde%20il%205%,%20FI%20precipita%20al%2014,5

http://www.italiaoggi.it/giornali/dettaglio_giornali.asp?preview=false&accessMode=FA&id=1918543&codiciTestate=1&sez=giornali&testo=&titolo=Cresce%20l'astensione%20ma%20M5S%20fidelizza%20l'elettorato